Formalno sam identifikovan sa lupusom verovatno verovatno 2021. godine. Otkrivam formalno zbog toga što su moji znaci počeli mnogo ranije od toga, zapravo nisam bio svestan toga. Lupus je hronična autoimuna bolest koja može izazvati upalu i smetati u različitim aspektima tela. Vaša imunološka mašina bi trebalo da ublaži infekciju vašeg tela. Bez obzira na to, u slučaju da ste dobili autoimunu situaciju kao što je lupus, vaša imunološka mašina pada zdravo tkivo kao što su vaša koža, zglobovi, mišićno tkivo i unutrašnji organi kao različiti. Možda trenutno ne postoji tretman za lupus. Cilj lečenja je da prati znake i značajnost nižih organa i razvoja bolesti.¹

Moji znaci lupusa su počeli oko dve godine ranije od moje dijagnoze. U 2019., neki rutinski testovi krvi su upravo ovde potvrdili nizak broj belih krvnih zrnaca. Bela krvna zrnca ublažavaju infekciju fizičke borbe. Nizak broj belih krvnih zrnaca je sveukupni simptom imunoloških poremećaja i može ga proizvesti prefinjenim prema vašem telu da bi se borio protiv infekcija.² Poslali su me hematologu da se pripremam za krv bilo ranljivo ishodište, ni da ne pogledam rezultat mi ne može da se desi. ništa oko čega.

Počeo sam da osećam više čudnih znakova početkom 2021. Bio sam neprirodno iscrpljen nakon što više nisam bio sjajan, kosa mi je opadala u velikim količinama, a mišićava tkiva u mojim nogama i dlanovima su se promenila u posebno bolno nakon sprovedenog vremena na suncu. Javio sam ove znakove svom lekaru, koji je naredio neke laboratorijske radove. Testovi su primetili da sakrivaju autoimuno polje, pa me je lekar poslao kod reumatologa.

Sledeći odeljak je nekada bio iznenađujući lak. Nakon što je razmotrio da gradim svoje znakove i pregledao je moje laboratorije, reumatolog je objasnio da verovatno rangiram lupus. Pre svega, potpuno zasnovan na mom iskustvu u obilasku više od jedne neobične odredbe, mislio sam da je postavljanje dijagnoze lupusa za tri godine bilo prilično značajno! Da li sam znao da će postavljanje dijagnoze biti manje komplikovan deo moje serije lupusa. Želeo bih da znam koji izazovi postoji; koliko bi možda čak i bilo teško tražiti efikasan tretman koji je moja fizička građa tolerisala.

Prvi lek koji mi je lekar prepisao bio je lek protiv malarije. Antimalarici su sve tako progresivno zastareli da se zbrinjuju malarije, bolesti koje izazivaju paraziti, ali će dodatno olakšati aranžirani lupus. Antimalarici deluju na smanjenje smetnji i upale, zaustavljanje pada lupusa i snižavanje doze koja je potrebna za druge lekove protiv lupusa bez sumnje kao što su steroidi nazvali da su steroidi predložili listu da izleče „reumatolog“ i „moj kontroli reumatologa“ da pročitam „reumatologom“ reumatologom. efekta aspekta sa kojima je dobio.

Nisam pripremio taj savet i otkrio sam da je jedan u svakom od strašnih aspekata efekta ovog eksplicitnog antimalarika nekada bila mogućnost trajnog oštećenja vida . Pretnja mi je koštala, u nadi da bi ovaj lek možda mogao biti prihvatljiv da ohladi moju preaktivnu imunološku mašinu za ispravan. Antimalarici se javljaju neko vreme da budu bezbedni u vašoj mašini, tako da će se pojaviti tri do šest meseci da bi se znalo da li sigurno rade.

U roku od nedelje od početka leka, znao sam da moja građa ne veruje u to. Počeo sam da doživljavam veoma pojačan alarm, nesanicu i nedostatak apetita. Moj lekar i ja smo smislili svoja rešenja da smanjimo dozu na deo onoga što sam uzimao, i da je polako proširim nedelju dana da predstavim vreme mog tela da se prilagodim. Na sreću, ova metodologija je bila uspešna i bio sam spreman da tolerišem dozu u stomaku. Pomislio sam, „Veliko! Odavde smo na autopilotu!“ Ipak, avaj, bio sam neispravan.

Posle četiri meseca na antimalarici, bio sam podrška za oko 75% svog istrošenog sebe. Moja vitalnost je nekada bila bolja. Nije mi bilo potrebno dremke da ga proizvedem tokom radnog dana i nekada sam bio spreman da ponovo otkrijem. Kako je delovalo kao da sam se razvijao, počeo sam da doživljavam očiglednije napade: pojavljivanje mojih znakova lupusa koji bi se pojavili niotkuda. Najjača doza ibuprofena jedva je dotakla moje muke, a pospanost deset sati uzastopno nije pratila moj umor. Drugi lek: steroidi

Progresivno sam pokušao da uklonim znakove 5 dana ili nešto ranije nego što sam došao do svog reumatologa. Svaki put, moj lekar bi propisao kratku upotrebu steroida, i svi bi ljudi možda mogli biti bolji za nekoliko nedelja.

Rangiranje steroida je bilo čudesno ispravno u smirenju upale u mom telu, pa smo odlučili da prestanem sa njima zajedno sa antimalarijom. . Rangiranje steroida je za mene promenilo rekreaciju. Slučajno sam imao duže „tačne dane“ i manje uzbuna. Ipak, sigurno nije sve tačno. Steroidi sadrže ogroman izbor efekata, ali konkretna osoba koja je najviše uticala na mene je nekada bila rangiranje težine. Za samo četiri meseca dobio sam 12 funti. Jedna moja odeća se ne poklapa, a apetit mi je bio nezasitan. Rekao sam sebi da je nekada bila cena da se osećam bolje.

Otkrio sam da steroidi više nisu najsigurniji lek za dugotrajnu upotrebu jer će se pokrenuti zamenski elementi, uz hipertenziju, ogle uslovi kao što su glaukom i katarakta, i osteoporoza.⁴ Moj lekar je trenutno dodao jedan drugi, mnogo manje korumpirani lek u moj režim, tako da nisam morao dugo da budem na steroidima.

Sledeći lek koji sam pokušao nekada su bila monoklonska antitela, koja ublažava infekciju u borbi. A opet, i ovi efekti sa aspekta rangiranja, naime imunosupresije, glave i mučnina.⁵

U Za razliku od steroida i antimalarika, ne mogu stvarno da ponovim tabletu. Moram da bockam srce za infuziju jednog meseca 2 sata. Ako monoklonska antitela funkcioniše, bio bih na ovom leku za opuštanje svog života. Ako se više ne odvajaju, onda još suđenja i greške.

Lečenje lupusa generalno izgleda kao da ste prinuđeni da dobijete manje od dva zla: flare- korišćenje aspekta efekata. Šareno ono što sada znam, ja bih davno ušao u ovaj niz sa malo višeg strpljenja i mnogo više životnih očekivanja. Sada znam da boravak sa bolesti kao što je lupus donosi neizvesnost zamene koja zahteva najveću fleksibilnost, prihvatanje i stil.

Izvori:

Stat Pearls. Sistemski eritematozni lupus.

    MedlinePlus. Broj belih krvnih zrnacat (CBC). Savremen. Antimalarni lekovi: pregled. MedlinePlus. Prednisone.

      Ponticelli C, Moroni G. Monoklonalni Antitela za sistemski eritematozni lupus (SLE). Pilule na recept (Bazel). 2010;3(1):300-322. Objavljeno 20. januara 2010. doi: 10.3390/ph3010300
      Opširnije