Nekada mi je službeno dijagnostikovan lupus verovatno verovatno 2021. godine. Izjavljujem da su moji simptomi kao krajnji rezultat počeli mnogo ranije od toga, to nisam primetio. Lupus je moćna autoimuna bolest koja može izazvati upalu i bedu u različitim delovima tela. Vaša imunološka mašina bi trebalo da ublaži vaše telo u borbi protiv infekcija. Ali kad god želite da imate autoimuno stanje volite lupus, vaša imunološka mašina pripada zdravom tkivu, voli vašu kožu, zglobove, mišičnu masu i unutrašnji organ kao razmenu. Trenutno verovatno ne bi postojao lek za lupus. Svrha lečenja je da se manipuliše simptomima i smanjenju važnosti organa i napredovanju bolesti.¹

Moji simptomi lupusa su počeli oko dve godine ranije od moje dijagnoze. U 2019., neki rutinski testovi krvi su doneli olakšanje jer su pokazali nizak broj belih krvnih zrnaca. Bela krvna zrnca oslobađaju telo od infekcije. Nizak broj belih krvnih zrnaca je novi simptom imunoloških komplikacija i mogao bi da se razvije na vašem telu da se bori protiv infekcija.² Nekada su me slali kod hematologa da zabeleže rezultate testova krvi i podstaknuli su me rezultati na izvanrednu.

Počeo sam da osećam ekstra nepravilne simptome početkom 2021. Bio sam neprirodno iscrpljen nakon što više nisam bio sjajan, kosa mi je opadala u ogromnim delovima i mišićna masa u mojim nogama i rukama postala je posebno bolna nakon sprovedenog vremena na solaru. Javio sam ove simptome svom doktoru, koji je naredio neke laboratorijske radove. Pregledi su smatrali da će osvežiti autoimunu temu, pa me je doktor poslao kod reumatologa.

Naknadna dodela je nekada bila iznenađujuće laka. Nakon što je pažljiv prema meni osvežio simptome i pregledao moje laboratorije, reumatolog mi je objasnio da naizgled volim lupus. Kao odgovor na moju voznju koja se kreće kroz više neobičnih odredbi, pomislio sam da je postavljanje dijagnoze lupusa za tri godine nekada bilo zaslepljujuće ogromno! Mala da li sam znao da će postavljanje moje dijagnoze biti jednini deo mog tržišta sa lupusom. Moram da znam koji izazovi su pred nama; koliko bi bilo naporno tražiti efikasan tretman koji bi moje telo tolerisalo.

Prvi tretman koji mi je lekar prepisao bio je antimalarijski tretman. Antimalarici su stalno slabi za lečenje malarije, bolesti izazivaju parazitom, ali će dodatno umanjiti aranžirani lupus. Antimalarici deluju na smanjenje jada i upale, zaustavljaju pojavu lupusa i smanjuju dozu željenu za različito nesumnjivo odvratne lekove za lupus vole steroida.³ Moja bolest naziva reumatolog u reumatologu i mojoj bolesti nazvana reumatolog. veoma duga lista ishoda sa kojima je došao.

Nisam primetio taj savet i saznao sam da je jedan od fundamentalnih strašnih aspekata ovog eksplicitnog antimalarika nekada bio potencijal za trajnu ranu od buđenja . Opasnost mi se činila vrednom, u nadi da bi ovaj tretman mogao da bude dovoljan da donesem odluku da pustim svoju preaktivnu imunološku mašinu za moral. Antimalarici se oslobađaju a da zamislite onoliko koliko vaša mašina, tako da bi trebalo da se otarasite tri do šest meseci da biste uočili da rade ako se istina kaže.

U roku od nedelje od početka lečenja, znao sam da moje telo ne veruje u to. Počeo sam da doživljavam veoma intenzivan teror, nesanicu i nedostatak apetita. Moj doktor i ja smo doneli odluku da smanjimo svoju dozu na deo onoga što sam ranije uzimao, i da je razvilo pola svake nedelje kako bismo predstavili vreme koje je moje telo trebalo da promeni. Na sreću, ova metodologija je bila naporna i ranije sam bio u stanju da tolerišem ukupnu dozu. Mislim, „Ogromno! Odavde smo na auto-pilotu!“ Ali, avaj, nekada sam bio nezdrav.

Posle četiri meseca na antimalarici, osećao sam se olaksanje za oko 75% svog drevnog ja. Moja vitalnost je nekada bila veća. Nije mi bilo potrebno spajanje da bih ga razvio prema dizajnu radnog dana i kada sam ponovo bio u mogućnosti da vežbam. Čak i pod pretpostavkom da je izgledalo kao ljubav koju sam nekada razvijao, počeo sam da doživljavam ekstra optimistične napade: pojavljivanje simptoma lupusa koji su se mogli pojaviti niotkuda. Najjača doza ibuprofena jedva je dotakla moju nesreću mišića, a dremanje deset sati zaredom nije pratilo moj umor. Drugi lek: steroidi

Sigurno sam pokušao da izbacim simptome oko 5 dana pre nego što sam došao do svog reumatologa. Kad god, moj lekar bi prepisao brzu upotrebu steroida, i svaka stvar bi mogla biti veća za otprilike nedelju dana.

Steroidi su bili čudesno moralni u smirenju upale u mom telu, pa smo odlučili da ću to braniti njih zajedno sa antimalarijom. Steroidi su za mene promenili igru. Naučio sam da imam duže „moralne dane“ i manje uzbuna. Ali nije sve bilo moralno. Blizu su steroidi sa mnogim aspekata, međutim, onaj koji je najviše uticao na mene je nekada bio na težini. Za dva četiri meseca osvojio sam 12 funti. Jedna odeća mi nije pristajala, a apetit mi je bio nezasitan. Nagovarao sam sebe da je vredelo da se u stvari osećam bolje.

Saznao sam da steroidi više neće biti najsigurniji tretman na duži rok jer će izazivaju niz poremećaja, uključujući preterani stres krv, budjenje, ljubav prema glaukomu i katarakti, i osteoporozi.⁴ Moj doktor je pozvao da uključim, ali svaki drugi, manje odvratan tretman u moj režim, tako da nisam morao dugo da uzimam steroide.

Sledeći lek koji sam pokušao bila su monoklonska antitela, koja ublažava infekciju u borbi. Bez obzira na to, i oni vole aspekte ishoda, naime imunosupresiju, komplikacije i mučninu.⁵

    Za razliku od, steroida i antimalarici, ja sam u poziciji da se ne otarasim pilule. Volim da idem na infuziju jednom mesečno na dva sata. Ako monoklonska antitela deluju, mogao bih da uzmem ovaj lek za slobodno vreme svog životnog stila. U slučaju da se više ne plasiraju, onda dodatni pokušaji i greške.

    Liječenje lupusa obično oseća da je ljubav pod pritiskom da kupi manje od dva zla: ujedinjeni plamen stanja u Americi ili aspekte ishoda. Intelektualan ono što sada znam, više bih voleo da se davno upustim u ovu trku sa malo više strpljenja i punim realnih očekivanja. Sada znam da boravak sa bolešću ljubavnog lupusa donosi pre neizvesnost koja zahteva najveću fleksibilnost, prihvatanje i stil.

    Izvori:

    Stat Pearls. Sistemski eritematozni lupus.

      MedlinePlus. Broj belih krvnih zrnacat (CBC). Savremen. Antimalarni lek: Pregled. MedlinePlus. Prednisone.

        Ponticelli C, Moroni G. Monoklonalni Antitela za sistemski eritematozni lupus (SLE). Farmaceutika (Bazel). 2010;3(1):300-322. Objavljeno 20. januara 2010. doi: 10.3390/ph3010300
        Opširnije